13 lutego 2008, 22:53 - środa
luty 2008strona główna
prywata
Dzisiaj będzie dość prywatnie i dość hmmm... ekonomicznie. Chociaż miałam pewne opory przed napisaniem tej notki.
Ale do rzeczy.

Ci, którzy czasami tutaj zaglądają wiedzą już, że choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Jest to sprawa nieuleczalna na razie, na którą choruje coraz więcej ludzi w Polsce i na świecie. Niestety najczęściej - ludzi młodych.

Nie mamy zbyt łatwo w Polsce, choroba nie jest wpisana na listę chorób przewlekłych, często trzeba kłaść się do szpitala, częste są operacje, specjalne diety, czy nawet żywienie pozajelitowe. Na dodatek stopień zorientowania społeczeństwa w kwestii Crohna i bardzo podobnego do niego colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego) jest zdecydowanie niski. Trudno także trafić na dobrze poinformowanego lekarza. Ja mam naprawdę dobrze, bo operacji i wyłonieniu stomii czuję się jakbym prawie nie była chora.

Mamy jednak naszą tajną broń, czyli Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita".
Przyznaję, jestem jego członkiem, płacę składkę i aktywnie działam, reprezentując Towarzystwo np. na kongresach lekarzy etc. Jestem także korektorką kwartalnika wydawanego przez "J-elitę". Samo towarzystwo jest bardzo przydatne - wydało już dwa poradniki - autorski o chorobach dla rodziców i dzieci oraz przetłumaczony z niemieckiego poradnik dietetyczny. Tworzony jest także kwartalnik, o którym już wspomniałam. Wszyscy chorzy mogą także liczyć na rzetelną informację w kwestii ośrodków, programów badawczych i lekarzy. Istniejemy w świadomości lekarzy, bo pojawiamy się na różnych konferencjach i namawiamy do współpracy. Nasza Pani Prezes odbiera telefony z prośbą o pomoc praktycznie na okrągło - nie jest to jednak nigdy pomoc finansowa, a raczej organizacyjna.

"J-elita" ma status organizacji pożytku publicznego.

A to oznacza, że Ci z Was, którzy mają niezagospodarowany 1% swojego podatku mogą go przekazać właśnie na rzecz Towarzystwa.

Co trzeba zrobić? Wpisać nr KRS "J-elity" 0000238525 oraz pełną nazwę, którą podałam wyżej.
Przykład wypełnionego pita i stronę Towarzystwa znajdziecie o tutaj .

Można dać na schronisko, można na inne cele, można dać J-elitowcom. Ja z góry dziękuję i przepraszam, jeśli ktoś poczuł się moją mało subtelną agitacją urażony.

   Komentarze: 3
1.
eva aka kociatko   e-mail  www
» 2008-03-01 20:30 » 137.205.17.---
witam,
pewnie mnie nie pamietasz z wiedzmina. nvm.
chodzi o to, ze trafilam to przypadkiem i zdumiala mnie twoja notka, bo oczywiscie nie mialam pojecia, ze jestes chora.
dziekuje bardzo za te notke. gdybys miala czas i ochote prosze, napisz mi o operacji i jak sie czujesz. co jesz i czy jest szansa zeby kwartalnik otrzymac prenumerata za granica.
wierz mi. nie tylko osoby w polsce czuja sie samotne z ta choroba. podobnie jest w UK z debilnie dzialajacym NHS'em i podejrzewam, ze gdyby nie to ze wstepna faza 'leczenia' czy tez opeki, ktora miala miejsce na sri lance (za ktora sie tez slono placi), lekarze w UK traktowaliby objawy jak wrzod. 'Crohn's' jest bardzo indiwidualna choroba. wiem. kazdy niemal z kim rozmawialam ma inny jej przebieg i inne rzeczy zdaja sie dzialac. ale gdybys chciala sie podzielic doswiadczeniami prosze napisz. szczegolnie ciekawa jestem jak to przebiega w Polsce z opieka medyczna.
z gory dziekuje i pozdrawiam serdecznie.
eva
 top
2.
Aleksandra   e-mail  www
» 2008-03-02 12:12 » ---.icpnet.pl
jasne że pamiętam
napiszę :) a na razie jak masz okazję zerknij do archiwum, tam pisałam bardzo wiele po operacji: czerwiec 2006
 top
3.
eva
» 2008-03-03 01:04 » 137.205.17.---
wielkie dzieki. czekam z niecierpliwoscia. i czytam z ciekawoscia. sciskam i caluje,
e.
 top
   Dodaj komentarz: